Sosyal medyada gördüğünüz ‘kemik iliği nakli olması için para toplanıyor’ kampanyalarına sakın inanmayın! Çünkü bu hastaların tedavi masraflarını devlet ödüyor. Uzmanlar, asıl ihtiyacın kan bağışı olduğunu söylüyor.

 

Özlem Yurtçu Karabulut

Kemik iliği nakli olması gereken bazı kanser hastaları için tedavi masraflarını karşılamak adına sosyal medya başta olmak üzere çeşitli mecralarda neredeyse her gün başka bir yardım kampanyasıyla para toplanıyor. Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği (LLMBİR) Derneği Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan ile Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği Başkanı Sema Savaş, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu’nun da sanki bu masrafları karşılamıyormuş gibi töhmet altında bırakıldığına işaret ederek uyarıyor: Bu hastaların sosyal açıdan maddi desteğe ihtiyacı olabilir ancak şu ilaç bu tedavi masrafı için gerekli diyerek para toplama kampanyalarıyla halk suistimal ediyor! Yurtdışından temin edilmesi gereken ilaçları dahil her türlü medikal masrafını devlet ödüyor. İlik naklinde ihtiyaç olan şey para değil gönüllü bağışçı.

Ressam Nazan Pamuk, ''Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği'' ve Betül kızımız gibi kan hastalıklarıyla savaş veren çocuklarımız yararına düzenlediği kişisel sergisinde tüm sanatseverlere ''Yanımda Olur musun?'' diyor.

cumhuriyet.com.tr Yayınlanma tarihi: 03 Eylül 2014 Çarşamba

 

 

İstanbul Martı Hotel’in ev sahipliğinde 22 – 28 Eylül tarihleri arasında gerçekleşecek serginin kendisi için ayrı bir önemi olduğunu belirten  Pamuk, tüm İstanbulluları Kan ve Kök Hücre Derneği’nin çalışmalarına dikkat çekmeye çağırıyor. 

Ayşe ARMAN

Allah kimseye vermesin !

*

Berk İnal

Henüz 6 aylık.

Doğduktan 9 gün sonra yaşayabilmesi için ilik nakli gerektiği ortaya çıktı.

Ben annesinin-babasının halini düşünmek bile istemiyorum.

Ve bu 6 ayı nasıl geçirdiklerini de...

Almanya'da uygun donör bulundu.

Ama donörde enfeksiyon çıktı.

Ve minik Berk'in ilik nakli, zorunlu olarak ertelendi.

Şimdiki donördeki enfeksiyon geçici mi, kalıı mı araştırılıyor.

 Minik Berk'in hastalığı hâlâ ciddiyetini koruyor. Hayata tutunabilecek mi, yoksa o küçücük bedeni toprağın altına mı girecek, belli değil...

Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği Başkanı Sema Savaş, kurtarılabilecekken son bulan yaşamlar için çalışmalara devam edeceklerini söyledi..

 

Haber/Hanife CÖMEZ

 

Geliri Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği'ne bağışlanan ‘Vefa kadın ağırlıklı bir semttir’ tiyatro gösterisi Halk Eğitim Merkezi Konferans Salonu’nda gerçekleştirildi.

Geveze Show'da  Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneğinin çalışmalarını anlattık .

Sevgili Geveze ve Virgin Radyo'ya teşekkürlerimizle

 

 

 

Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği kan hastalıklarıyla ilgili tedavi yöntemleri ile ilgili bilinçlendirmek ve konuyla ilgili çok önemli bilgileri paylaşmak amacıyla 20 Kasım Çarşamba günü Yıldız Teknik Üniversitesi’nde bir panel düzenleyecek.

 

Prof. Dr Deniz Sargın, Prof.Dr Fatma Savran Oğuz, Prof.Dr Nazan Sarper ve dernek yetkilisi Sema Savaş’ın konuşmacı olarak katılacapı panel Yıldız Teknik Üniversitesi Davutpaşa Kampüsü, Kimya Metalürji Fakültesi konferans salonunda, saat 13.00 – 17.00 arasında gerçekleşecek.

 

Panelin detayları aşağıdaki gibidir:

Kök hücre nakli için uygun donör bekleyen hastalarımızın ülkemizde yaşadıkları sorunlar için, Sakarya / Karasu'daydık

Kocaeli üniversitesi çocuk hematoloji bilim dalı başkanı Prof.Dr. Nazan Sarper; Kök hücre tedavisi - Ülkemizde yaşanan sorunlar ve çözüm yollarını anlattı. 

13:00 / 17:00 


 

 

 

 

Geçtiğimiz hafta ülkemizde pek de sık karşılaşılmayan bir platform gerçekleştirdik. Yedi sivil toplum lideri olarak , kendi alanında uzman derneklerimizi bir araya getirerek hasta hakları, hasta ve doktor ilişkileri, tıp alanında alınan eksik ve geç hizmetler gibi sağlık alanında büyük önem taşıyan konuları "1.Ulusal Hasta Dernekleri Zirvesi " kapsamında bir platforma taşıdık.

 

 

 

"Pek karşılaşmadığımız" dedim. Çünkü, genelde toplumumuzdaki yaklaşım yeni oluşumlara negatif, hatta zaman zaman direkt yıkıcı bile olduğundan hakikaten zorluğu harekete geçmekten çok idame ettirme noktasında yaşanıyor. Ben tüm kalbimle bizim ve aramıza katılacak çalışan hasta derneklerinin iyi bir örnek olacağına inanıyorum, inanmak istiyorum. Çünkü bizler yanımızdakine ya da karşımızdakine bakan bireyler değil, önce aynaya bakıp kendimizi eleştiren ve doğru, güvenilir işler yaparak şeffaf olmaya çalışan liderleriz. Sürdürmemiz için de bu özelliklerimizi kaybetmememiz şart!

Bence var...

Düşünür müsün lütfen, bugüne kadar neyi gönüllü olarak yaptın? Ya da insanların bildiği klişe ve tamamen yanlış olduğunu düşündüğüm soru kalıbı ile yazayim;  

"Bugüne kadar neyi, ne kadar süre ile karşılıksız yaptın?"

***

Eveet, bu yazım için de, benim gibi havadan sonra yerde hizmet vermeye devam eden bir kabin memuru arkadaşımla beraberim. Sohbetimiz biraz hassas ve zor görünse de, hayat vermenin kolaylığı üzerine kurulu …

İlik bankası ve bu yöndeki çalışmalar, daha doğrusu gönüllülük esaslı eylemler…

İkimizin de ortak noktası, yıllar önce havadan para kazanıyor, o ülke senin bu ülke benim diyerek uçuyorken, bugün insanlık adına, özellikle de çocuklar için daha iyi bir yaşam ve hatta yaşam hediye etme adına yol alma enerjisi ile uyanıyor olmamız.

Biz özgürüz, sınırımız yok ve gönüllülük kanımızda epeyce mevcut :)

HABER LİNKİ için TIKLAYINIZ

Dernek kurmak kolaydır, toplanıp karar almak zordur ama bu kararları uygulamak, uygulatmak ve projeleri yürütmek inanın çok daha zordur. Tıpkı gönüllü ve duyarlı kişileri bulmanın zor olduğu gibi…

Bundan bir yıl önce, sosyal paylaşım sitelerinden biri olan Facebook’ ta bir grupla başlayan ve amacı bir yaşam hediye etmek olan, bu bilinci de projelerle yaymaya çalışan köklü bir dernek başkanı var yanımda.

Ben bu hanımefendiyi hatırlarsınız daha önce tanıtmış ve amacını da yazmıştım. Çıkacakları yolda da destek vereceğimi belirtmiştim ki bunu da yapmaya çalışıyorum.

KHGD (Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği) Bir yıl içinde epey köklü projeler yaptılar ve ulusal boyutta, bakanlıkla birlikte girişimlerde bulundular. Bu girişimleri ve tüm çalışmaları detaylıca sizlerle bir sonraki yazımda paylaşacağım. Çünkü önce ve özellikle öğrenmek istediğim bir nokta var...

Dilek TÜRKER'in Akatlar Kültür Merkezinde sahnelediği "Nakşidil Sultan" oyununda toplum bilinci yayabilmek adına tiyatro severler ile bir araya geldik.